12 yaşında görünüyor ama aslında 25 yaşında - Sayfa 7

Ayrıca Tomasz, görünüşü nedeniyle akrabaları tarafından hala bir çocuk gibi muamele edildiğini ve hastalığının insan ilişkilerini etkilediğini söylüyor.

7 11
 
12 yaşında görünüyor ama aslında 25 yaşında - Sayfa 8

Tomasz "Sık sık üzücü durumlara katlanıyorum. Ofiste kimlik kartını gösterdiğimde ya da polis beni durdurduğunda, beni sahte belge taşımakla suçluyorlar." diye konuştu.

8 11
 
12 yaşında görünüyor ama aslında 25 yaşında - Sayfa 9

Vücudun böbrekleri, kalbi ve cilt dahil bir çok parçasını etkileyebilen "Fabry" hastalığı, vücuttaki belirli hücrelerinde "globotriaosylceramide" adı verilen bir tür yağın oluşmasından kaynaklanıyor. Bu bir tür lizozomal depolanma bozukluğu.


9 11
 
12 yaşında görünüyor ama aslında 25 yaşında - Sayfa 10

Neyse ki hastalığın tedavisinde kullanılan pahalı ilacın üreticisi, ilacı Tomasz'a bedavaya vermeyi kabul etti. İlacın senelik değeri yaklaşık 160,000 Sterlin yani 1.500 milyon TL.


10 11